por EVA AMSEN
La genética rara vez es tan simple como la hacen parecer las clases introductorias de biología. Solo algunos rasgos biológicos, como los grupos sanguíneos o el cerumen seco, están vinculados a un solo gen y se transmiten de la manera predecible que Gregor Mendel demostró con plantas de guisante a mediados del siglo XIX. En cambio, muchos rasgos son el efecto complejo de múltiples genes en combinación con otros factores. Por ejemplo, aunque algunas personas están predispuestas genéticamente a tener un mayor riesgo de enfermedad cardíaca, su resultado de salud también depende de su estilo de vida y del acceso a la atención médica. Pero si ya es difícil predecir si alguien desarrollará una enfermedad cardíaca basándose solo en la genética, imaginen cuánto más nebuloso se vuelve cuando los resultados de las pruebas genéticas se vinculan con resultados sociales o conductuales.
En What We Inherit: How New Technologies and Old Myths Are Shaping Our Genetic Future (Lo que heredamos: cómo las nuevas tecnologías y los viejos mitos están dando forma a nuestro futuro genético), Sam Trejo y Daphne O. Martschenko describen la compleja relación entre la genética y los problemas sociales. El título se refiere tanto a la herencia genética como a dos mitos genéticos persistentes que se han transmitido de generación en generación. Uno es el mito del destino, que supone que la genética por sí sola puede explicar plenamente las diferencias entre las personas. El otro es el mito de la raza, o la creencia de que existe una base genética para la forma en que la sociedad ha categorizado a las personas en razas.
El libro incluye ejemplos históricos de estos mitos en acción, como el fallo Buck v. Bell de la Corte Suprema de 1927, que permitió la esterilización de personas con discapacidades intelectuales. Detrás de esta decisión estaba el mito del destino: la firme creencia de que los padres transmitían las discapacidades de aprendizaje a sus hijos. El mito del destino a menudo va de la mano con el mito de la raza, lo que ha llevado a casos de esterilización forzada de grupos raciales y a varios ataques terroristas motivados por el miedo a que las personas blancas sean “reemplazadas” por otros grupos étnicos.
Estos mitos también han permeado la sociedad de formas menos violentas, como a través de maestros que asumen que algunos estudiantes son inherentemente capaces de tener éxito en la escuela mientras que otros no lo son. Martschenko añade su propia experiencia de ser tratada de manera diferente en la escuela dependiendo de si los maestros habían conocido a su madre negra o a su padre blanco.
La investigación genética ha puesto el mito del destino y el mito de la raza en primer plano de una manera nueva. Al observar grandes grupos de personas y su ADN, los investigadores han podido expresar resultados vinculados a una interacción compleja de múltiples genes como una puntuación de riesgo poligénico. Estas puntuaciones pueden usarse para estimar resultados de salud, pero también se utilizan en la investigación sociológica. Por ejemplo, se han calculado puntuaciones poligénicas para el nivel educativo, una medida de cuántos años de escolaridad ha tenido alguien. Comparar los registros escolares con los perfiles genéticos de miles de personas genera un número que describe un vínculo entre los genes y la escolarización.
Pero, como señalan Trejo y Martschenko, las puntuaciones poligénicas no solo incluyen información genética. “Los efectos del ADN operan por medio del mundo social y físico, y frases como ‘efectos genéticos’ o ‘efectos del ADN’ pueden ocultar el hecho de que a menudo existen muchos vínculos ambientales en la cadena causal”, escriben. Incluso una puntuación para un resultado de salud como la diabetes o la enfermedad cardíaca incluirá factores sociales relacionados con el acceso a la atención médica, por ejemplo.
Si bien la investigación genética puede usarse para desentrañar cuidadosamente cómo interactúan los factores sociales y la genética, Martschenko y Trejo advierten que la investigación genética también alimenta los mitos genéticos existentes. Artículos académicos sobre la tolerancia genética a la lactosa de los europeos ya son citados en línea por personas que proclaman con orgullo que pueden beber leche, vinculando el mito de la raza con la supremacía blanca. Y la creencia existente en el mito del destino puede fortalecerse aún más al ver que los investigadores han calculado puntuaciones poligénicas para cosas como la inteligencia o el nivel educativo.
Trejo y Martschenko equilibran cuidadosamente ambos lados de esta ecuación. Trejo es un sociólogo que utiliza la investigación genética para estudiar cómo interactúan la biología y la sociología. Martschenko es una bioeticista especializada en el uso responsable de la información genética. Es una combinación perfecta de experiencia para abordar todos los ángulos de los problemas, y la pareja escribió What We Inherit de una manera que resalta sus diferencias en un formato de diálogo conversacional.
A través de estos diálogos y ejemplos dispersos por todo el libro, conocemos a los autores más allá de sus vidas profesionales. Aprendemos, por ejemplo, que Trejo donó un riñón y que Martschenko fue una readora competitiva en la universidad. Tales historias se utilizan para ilustrar temas como la desigualdad social o el destino, pero también hacen que la lectura sea accesible.
Sin embargo, el propósito principal de las secciones de diálogo es mostrar dónde los autores ofrecen perspectivas distintas. En el prefacio, reflexionan sobre las discusiones que tuvieron cuando se conocieron por primera vez en una conferencia. “Esas primeras conversaciones me engañaron haciéndome creer que nuestros desacuerdos serían simples y directos”, le dice Martschenko a Trejo. “Yo sería la crítica de las nuevas tecnologías genéticas y tú, el entusiasta”.
En un diálogo posterior en el libro, Trejo y Martschenko revelan que sus discusiones sobre la desigualdad social fueron algunas de sus “conversaciones más difíciles” porque cada uno tenía una comprensión muy diferente de lo que significa el término “desigualdad social”. Martschenko equipara el término con la desigualdad estructural vinculada a la raza o la clase. Para Trejo, el concepto es mucho más amplio e incluye cualquier diferencia entre los seres humanos, algunas de las cuales eran relevantes para los estudios genómicos. Una vez que identifican sus diferentes interpretaciones de la desigualdad social como la fuente de muchos de sus malentendidos, sus voces se alinean más.
En los últimos capítulos, las voces de los autores están, de hecho, más alineadas mientras miran hacia el futuro de las pruebas genéticas. Describen cómo los futuros padres podrían usar las puntuaciones de riesgo poligénico en combinación con tratamientos de FIV para seleccionar bebés con menos probabilidades de contraer enfermedades cardíacas más adelante en la vida. Pero sin una regulación adecuada, esto también podría conducir a una selección eugenésica para otros rasgos, especialmente si la gente sigue creyendo en el mito del destino.
Trejo y Martschenko sugieren un conjunto de pautas para la selección poligénica de embriones, comenzando con “una moratoria completa” a corto plazo y permitiendo solo la selección de algunos rasgos después de que la atención reproductiva de calidad sea accesible para todos, para evitar mayores desigualdades sistémicas. Además, consideran los riesgos de la predicción poligénica en manos de consumidores individuales, relatando el ejemplo de una pareja que tomó el asunto en sus propias manos y subió la información genética de sus embriones de FIV a un sitio de venta directa al consumidor antes de usar las puntuaciones de riesgo poligénico proporcionadas por el sitio web para seleccionar qué embrión implantar.
A nivel institucional, las puntuaciones poligénicas también podrían ser utilizadas por compañías de seguros, instituciones financieras o empleadores para evaluar a las personas en función de su ADN. Las recomendaciones que Martschenko y Trejo brindan para regular las pruebas directas al consumidor y las evaluaciones informadas por la poligenia podrían constituir un punto de partida útil para los legisladores que intentan dar sentido al riesgo asociado con estas pruebas.
En varios puntos, los autores discuten el proceso de escritura del libro. Esto podría ser, tal vez, demasiado detalle para los lectores que están interesados principalmente en aprender sobre el papel de la genética en las ciencias sociales. Sin embargo, Trejo y Martschenko insisten en que los lectores comprendan que no siempre están de acuerdo entre sí. No obstante, concluye Martschenko, “todos esos debates y desacuerdos anteriores nos ayudaron a encontrar algo que ambos pudiéramos respaldar: un marco para saber cómo las puntuaciones poligénicas podrían usarse para ayudar a las personas sin exacerbar las desigualdades estructurales”.
De hecho, ver el proceso reflexivo detrás de sus puntos de vista opuestos en un formato de discusión deja claro lo difíciles que pueden ser las discusiones sobre estos temas. Si incluso dos expertos que escriben un libro juntos no siempre están de acuerdo sobre la investigación genética, entonces la discusión pública es aún más un campo minado. Sin embargo, los lectores que probablemente se sientan más identificados con la visión de uno de los autores al comienzo del libro llegarán a apreciar el otro lado a medida que aprendan más sobre las puntuaciones poligénicas, la genómica social y su influencia en los mitos genéticos.
Undark. Traducción: Mara Taylor