por PHILIPPA MULLINS – Universidad Americana de Armenia
En 2018, estaba tomando té de menta en un café de Moscú con una participante de la investigación llamada Margarita. Margarita trabajaba para una ONG fundada por personas con discapacidad. Principalmente brindaba servicios en línea: relacionaba a los voluntarios con aquellos que necesitaban hacer mandados, ofrecía consultas legales y publicaba anuncios de trabajo. A veces, la ONG organizaba eventos presenciales. Margarita me contaba de uno: un tour en grupo reducido por una ruta turística estándar por el centro del pueblo. En el relato de Margarita, mientras el grupo se movía por el pueblo como “una multitud”, esta excursión se convirtió en una especie de protesta. Ella describió a los espectadores que se giraban para mirar: “Era un grupo de personas tan grande y variado (raznaia) en el mismo centro […]. Todos estaban conmocionados”. Margarita dijo que estas miradas la hicieron “realmente querer ir más allá, déjalos mirar”.
Esas miradas son signos de ruptura: la fricción e incluso el colapso del “orden normal” que se imputa a las personas discapacitadas por su inadaptación en espacios no diseñados para ellas (Garland-Thomson 2011). El entorno construido de Moscú, incluido su parque de viviendas, a menudo es inaccesible o difícil de navegar (Hartblay 2019). Incluso en un lugar físicamente accesible de la ciudad, las personas con discapacidad pueden ser objeto de discriminación, tal vez incluso se les puede pedir que abandonen cafés, cines y restaurantes (Verbilovich 2017). Cuando algunos conocidos preguntaron sobre mi investigación, algunos respondieron a mi explicación de que estaba investigando la organización de la discapacidad con negación o borrado: “Oh, creo que hay más personas discapacitadas en el Reino Unido. No tenemos muchas aquí”.
A medida que un grupo de personas discapacitadas se mueve por el centro de Moscú, el espectador es sorprendido “con la guardia baja por una vista desconocida” y mira en consecuencia (Garland-Thomson 2009, 7). Los relatos que analizan las miradas fijas y otras formas de discriminación por discapacidad en la esfera pública a menudo teorizan a través de las experiencias de las personas con discapacidad (p. ej., Garland-Thomson 2011; Hartblay 2020; Montgomery 2001; Siebers 2004). Aquí, empiezo a considerar cómo moverse por el espacio público como un grupo de individuos, en lugar de un individuo, podría transformar la presencia de la discapacidad.
Margarita narra que el grupo magnifica la ruptura de la apariencia pública de las personas con discapacidad. Es en respuesta a las miradas que ella define la excursión grupal como una protesta desafiante. Ella ve la excursión como un medio para afirmar la presencia y la voluntad de las personas con discapacidad. Esto hace eco de la conceptualización de Garland-Thomson de lo que las miradas “pueden mostrarnos a todos”, es decir, que una gama más amplia de personas y sus cuerpos “pueden y deben verse en la esfera pública” (2009, 9). Como dice Margarita: “La excursión demuestra que las personas con discapacidad también pueden ir de excursión, quieren hacer eso, etcétera”.
Sin embargo, la propia Margarita ni se identifica ni fue identificada como discapacitada. Como individuo, ella no era el objetivo de las miradas. Una vez que deja el grupo, su presencia deja de ser desafiante. Sandahl describió una vez una representación teatral en la que “[su] discapacidad se utilizó […] para crear significado, significado sobre el cual [ella] tenía poco control” (2005, 620). No entrevisté a otras personas que participaron en el paseo. ¿Vieron a su grupo realizando una marcha de protesta, un paseo o ambas cosas?
Unos meses después de conocer a Margarita, hablé con Aleksandra en su casa. Aleksandra había fundado su propia ONG, en parte para hacer campaña por el acceso a los medicamentos que necesitaban su hijo y otras personas con el mismo diagnóstico. Como cuidadora principal de su hijo discapacitado, Aleksandra no podía dejar al niño solo. Salir juntos de la casa significaba entrar en un ambiente hostil. Además de la inaccesibilidad construida y la falta de espacios adecuados para la atención médica y el descanso, Aleksandra describió cómo la desgastaban las miradas y los comentarios negativos en público. Había dejado de asistir a la iglesia con su hijo por la última razón. Aquí, Aleksandra toma el control de la ruptura al retirarse de los encuentros en los que podría ocurrir.
Para Aleksandra, a diferencia de Margarita, otra forma de controlar y mitigar la ruptura es precisamente moverse en grupo. Su ONG organiza campamentos de verano familiares. Ella describió a las madres hacinándose en las camas de los hoteles para hablar hasta altas horas de la noche. Cuando salen a la piscina o a comer, Aleksandra vio al grupo como protegiendo de la ruptura: “Digamos que vas a algún lado solo con un niño desinhibido, todos te van a regañar, todos te van a echar de allí… Y luego básicamente no vas a querer salir a ningún lado después de eso, te vas a sentar sola y afligida. Pero si hay cinco niños así, diez niños así, entonces nadie te va a regañar y nadie te va a señalar”.
Un grupo de cinco o diez niños ocupa más espacio y probablemente sea más ruidoso que dos personas. Sin embargo, para Aleksandra, pasa a ser insignificante como parte de este grupo.
Un grupo media cómo la discapacidad se hace presente. Para Margarita, el grupo magnifica la ruptura misma que algunos actores buscan evadir. Renueva una oportunidad de reivindicar la ruptura como resistencia. Para Aleksandra, la absorción en un grupo protege de la ruptura. Mia Mingus escribe: “Siempre me sorprende lo difícil que es para las personas discapacitadas permanecer juntas, literalmente. Observo cómo el mundo nos separa, aísla y divide, para que no podamos caminar juntos” (2010). Frente a cómo “el mundo nos separa”, el grupo es transformador. Sin embargo, mirar con el grupo requiere que prestemos atención a la intención y la posición de los actores, en relación con otros miembros del grupo y más allá, así como comprender que la navegación de ruptura de los actores puede incluir su evasión, así como su instrumentalización como una forma de acción desafiante.
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Referencias
Garland-Thomson, Rosemarie. 2009. Staring: How We Look. New York: Oxford University Press.
Garland-Thomson, Rosemarie. 2011. “Misfits: A Feminist Materialist Disability Concept.” Hypatia 26, no. 3: 591–609.
Hartblay, Cassandra. 2019. “After Marginalization: Pixelation, Disability, and Social Difference in Digital Russia.” South Atlantic Quarterly 118, no. 3: 543–572.
Hartblay, Cassandra. 2020. “Disability Expertise: Claiming Disability Anthropology.” Current Anthropology 61, S21: S26–S36.
Mingus, Mia. 2010. “Reflections On An Opening: Disability Justice and Creating Collective Access in Detroit.” Leaving Evidence. Retrieved August 17, 2021.
Montgomery, Cal. 2001. “A Hard Look at Invisible Disability.” Ragged Edge Magazine Online 2.
Sandahl, Carrie. 2005. “From the Streets to the Stage: Disability and the Performing Arts.” PMLA 120, no. 2: 620–624.
Siebers, Tobin. 2004. “Disability as Masquerade.” Literature and Medicine 23, no. 1, 1–22.
Verbilovich, Volha. 2017. “Rezhimy i formaty vidimosti kategorii invalidnosti v publichnoi sfere [Modes and formats of visibility of the category of disability in the public sphere].” Vestnik Tomskogo Gosudarstvennogo Universiteta. Filosofia. Sotsiologiya. Politologiya. [Bulletin of the Tomsk State University. Philosophy. Sociology. Politology] 37.
Fuente: SCA/ Traducción: Alina Klingsmen